周芷涵。     9個月大的四川“膽閉嬰兒”何順治，他的父母多次放棄醫(yī)療和網(wǎng)友的愛心救助。

　　這是一個病童父母與愛心人士之間有關(guān)“救與不救”的爭議。

　　7月9日，一條微博引發(fā)了眾多網(wǎng)友的關(guān)注：在上海市仁濟醫(yī)院外，一名來自四川農(nóng)村患有先天性膽道閉鎖(以下簡稱“膽閉”)的男嬰正露宿街頭，而他的父母卻拒絕了愛心人士和醫(yī)院的幫助，寧愿抱著孩子“等死”。當晚，就有網(wǎng)友趕赴現(xiàn)場并表示愿意捐錢捐物來救治孩子。然而，參與救助的網(wǎng)友卻陷入尷尬——孩子家長仍堅持放棄治療，并拒絕送孩子去臨終關(guān)懷醫(yī)院的建議。在網(wǎng)友多次報警堅持下，病童近日再次被送進了醫(yī)院。

　　誰有權(quán)利決定病童是否要救治、如何救治？誰來出面解決“拒援”尷尬？

　　有醫(yī)生呼吁應(yīng)推動“膽閉”患兒親體肝臟移植手術(shù)納入醫(yī)保，減輕患兒家庭負擔，拯救孩子生命。

　　“膽閉男孩”何順治只有9個月大，他的父母是來自四川珙縣的普通農(nóng)民。在微博關(guān)注前，他們已經(jīng)歷了多次在治療與放棄之間的掙扎。

　　多次放棄

　　“把錢留給別的孩子”

　　今年4月，何順治由父母帶著希望從四川帶到上海看病，并住進上海兒童醫(yī)學中心。在做完膽囊引流手術(shù)之后，他的病情曾短暫好轉(zhuǎn)。盡管醫(yī)生曾告知需要肝移植才能根治，但在高達十幾萬的手術(shù)費面前，小順治的父母還是決定出院。隨后，小順治病情加重，家長又讓他住進了重癥室。然而數(shù)天后因感到無力承擔費用，他們再次決定放棄治療。

　　盡管兩次放棄，但當兒子又一次發(fā)燒時，何爸爸被一位四川老鄉(xiāng)告知“這個病很嚴重”，便到上海仁濟醫(yī)院求助。也就是在這里，他們遇到了來自搖籃網(wǎng)的“愛心媽媽”Julie和周阿姨。

　　當時，何爸爸曾對Julie表示，愿意用自己的命來救孩子。于是，被感動的“愛心媽媽”多方奔走，終于讓何順治在7月2日第三次住院。不過，由于治療幾度停頓，何順治已經(jīng)形成敗血癥，情況危急。在醫(yī)生講解病情后，何爸爸第三次決定放棄，并對“愛心媽媽”們表示“把錢留給別的孩子吧”。7月4日，何順治完成了“三進三出”的醫(yī)院歷程。

　　據(jù)了解，2010年四川珙縣農(nóng)民人均純收入為5640元。何爸爸告訴記者，自己去仁濟醫(yī)院求助時，身上只有一千塊錢，將來孩子治不好，他們夫婦都要留在上海打工把以前欠的錢還上。

　　“醫(yī)院說要先治療敗血癥才能決定是否移植。這些要30萬，而且30萬還不一定能治好。這個小孩能救就救，實在不行就算了。”何爸爸說。

　　微博爭議

　　誰有權(quán)利為孩子選擇？

　　這時候，大多數(shù)愛心人士表示理解并尊重家長的選擇，他們提出了幾個“善后”方案：愿意回家就籌款提供路費；愿意留下就幫助聯(lián)系臨終關(guān)懷醫(yī)院，由愛心人士出資讓小順治走得“不那么痛苦”。也有小部分人認為，應(yīng)該繼續(xù)勸說家長重拾治療。

　　但是令“愛心媽媽”不解的是，最后家長拒絕了所有方案——他們寧愿忍受上海悶熱的天氣和夜晚蚊蟲的叮咬，抱著腹脹如鼓的何順治，白天在兩個醫(yī)院之間流浪，晚上在醫(yī)院大堂地板上，鋪幾張從醫(yī)院找來的紙板過夜。

　　一籌莫展時，有人想到了借助微博的力量。7月9日，北京的“愛心媽媽”王昱發(fā)布求助微博，當即有多位加“V”微博網(wǎng)友表示愿意幫助解決治療費用，不少上海本地網(wǎng)友立刻付諸行動。當天晚上，在微博熱心網(wǎng)友的輪番勸說下，何爸爸答應(yīng)讓孩子入院，但第二天上午，家長與孩子從醫(yī)院消失。

　　10日下午，有微博網(wǎng)友再次找到何爸爸并說服“成功”，接下來卻又是反悔。7月12日，“愛心媽媽”們再次提出送孩子去臨終關(guān)懷醫(yī)院，但何爸爸只是勉強微笑著搖頭，反復說：“不麻煩你們了，謝謝你們幫了我們很多，我們不治了。”

　　愛心人士始料未及的是，整個救助過程在微博更新，也招來了部分網(wǎng)友的指責：憑什么以“愛心”的名義干涉父母的權(quán)利？

　　參與救助的網(wǎng)友“白云峰”反駁：“即便不同意治療，親爹親媽也不能這樣折騰孩子吧？怎么也是親骨肉，讓孩子減少點痛苦，安靜地離開曾經(jīng)來過很短的人間，行嗎？

　　另一派網(wǎng)友則認為：在得到救助的前提下，父母憑什么任子女“痛苦地”死去？哪個相關(guān)部門能出面解決這個尷尬局面？

　　網(wǎng)友報警

　　強制要求父母進行救治

　　為此，愛心人士們曾數(shù)次報警，希望警方能夠強制何順治的父母給孩子減輕痛苦。有網(wǎng)友提出要用《未成年人保護法》“對侵犯未成年人合法權(quán)益的行為，任何組織和個人都有權(quán)予以勸阻、制止或者向有關(guān)部門提出檢舉或者控告”來作為報警理由。

　　在接到報案后，上海浦東警方迅速出警與何順治的父母取得聯(lián)系。不過，負責出警的許警官告訴記者：“救助方面還是得問慈善機構(gòu)，我們也只能去盡量了解情況。”

　　一位民警私下告訴記者，他個人感到，問題的關(guān)鍵是雙方的觀念差距太大，無法在同一個思維框架內(nèi)溝通，其中牽扯到城鄉(xiāng)、貧富、教育水平等因素。

　　直到7月14日晚上，在多方努力下，何順治的父母帶著孩子回到了醫(yī)院。

　　多名愛心人士私下同記者分析，何爸爸放棄治療，有可能是不愿捐肝，擔心自己喪失勞動力不能養(yǎng)家，而何媽媽身體狀況不符合捐獻條件；另一方面，也許他們更怕手術(shù)出現(xiàn)意外：大人小孩都有危險，人財兩空。

　　何爸爸則對記者表示：“當時志愿者問我愿不愿意給小孩捐肝，我說小孩能好起來我就愿意。”“但誰能保證百分之一百救得好？我們跟家長說，會盡力去救，費用可以再想辦法。”上海兒童醫(yī)學中心消化科蔣醫(yī)生說。

　　家長苦衷

　　放棄掙扎是普遍心路

　　其實，許多“膽閉兒童”家長也都經(jīng)歷了掙扎放棄的心路歷程。據(jù)了解，在仁濟醫(yī)院救治的“膽閉嬰兒”中，以來自四川、廣東的貧困家庭居多。“醫(yī)保只報銷15%。假如手術(shù)費是13萬，最后報銷差不多1萬。” 同樣來自四川的“膽閉嬰兒”張蕓萱爸爸說，“膽閉”不在醫(yī)保和民政救治范圍內(nèi)，為籌集手術(shù)費，他曾在上海街頭乞討。

　　相比之下，廣東梅州的“膽閉嬰兒”周芷涵似乎更無助。瀕臨絕望的周媽媽一度想放棄，甚至想捐贈女兒器官——“她太痛苦了。我寧愿她斷手斷腳，都不是現(xiàn)在這樣。我不想她死，要是她的器官給別人，我覺得是生命延續(xù)。”

　　另一個讓家長喪失信心的是“膽閉”治療的前景。張蕓萱媽媽只有22歲，她已經(jīng)決定捐肝救女。想到未來，她仍擔心，孩子以后要是恢復不好，長期費用怎么辦？

　　在救助受阻同時，愛心人士決定先救助其他幾個尚未籌足手術(shù)款而家長愿意捐肝的孩子。7月20日，張蕓萱的肝移植手術(shù)開始啟動。

　　上海仁濟醫(yī)院移植科主任醫(yī)師夏強表示，希望社會關(guān)注的最終目的是推動膽閉患兒的親體肝移植手術(shù)能進入國家醫(yī)保范疇，減輕這些家庭的經(jīng)濟負擔，挽救孩子的生命。“父母親屬捐肝救子是人間真情，他們給了孩子第二次生命，為何不能列入社會醫(yī)保呢？”(應(yīng)要求，本文愛心人士使用化名)

　　什么是“膽閉兒童”？

　　先天性膽道閉鎖屬于小兒常見的先天性疾病，有資料顯示，其發(fā)病率約為1∶8000～1∶14000個存活出生嬰兒。膽閉嬰兒主要表現(xiàn)為進行性黃疸，大便顏色為白陶土色，如果在出生后三月內(nèi)不進行葛西手術(shù)，很多孩子會較快地進展為膽汁淤積性肝硬化，即便成功實施了葛西手術(shù)，部分孩子在術(shù)后幾年內(nèi)也會發(fā)展為肝硬化。到了肝硬化失代償時，患兒必須接受肝移植手術(shù)才能救治。

　　由于新生兒早期出現(xiàn)的黃疸極易與生理性黃疸混淆，很多孩子難以得到早期確診，往往很多膽閉嬰兒在最終確診時，已經(jīng)花費了家庭大部分積蓄，錯過了手術(shù)治療時間，最終只能通過接受肝移植手術(shù)得到救治。

　　上海仁濟醫(yī)院移植科主任夏強教授表示，在該院接受小兒親體肝移植，手術(shù)的平均費用在12萬~14萬之間，這些費用讓這些貧困的家庭忍痛而卻步。（文/駐上海記者 李媛 賀涵甫  圖/駐上海記者 李媛）